«Подари Жизн» қайырымдылық қоры - онкологиялық және гематологиялық аурулармен ауыратын балаларға көмектесетін Ресейдегі ең танымал қор. Осындай сәтті жұмыстың сіңірген еңбегі - қорға қамқор адамдардың керемет тобы жиналды.
Бүгін қор
Forbes журналы жетістікке жеткен және сіз сенім артуға болатын коммерциялық емес ұйымдар туралы жыл сайынғы есебін жариялай отырып, «Өмір сыйы» қорын бірнеше рет өзінің тізіміне қосты. Шынында да, бұл алынған қайырымдылық көмек пен сатылған көмек көлемі жағынан ең ірі қорлардың бірі. «Өмір сыйла» - көптеген қорлар мен еріктілер қозғалысының жұмысының мысалы. КЕҰ-дар мыңдаған балалардың өмірін құтқарады. Қор жұмысының негізгі бағыты - онкологиялық және онкогематологиялық аурулары бар ауыр науқас балаларға көмек көрсету. Оның үстіне, көмек тек медициналық процедураларда және қажетті дәрі-дәрмектерді сатып алуда ғана емес.
Қор мемлекеттік деңгейде қабылданған шешімдерге әсер ете отырып, заңнамалық процестерге қатысады. Сонымен, қор, атап айтқанда, науқастың туыстарының жан сақтау бөліміне келуіне тыйым салу тәжірибесінде өзгерістер енгізді. Мұндай тыйым бала құқығы туралы конвенцияға қайшы келді, дегенмен, ата-аналарға, тіпті кішкентай балаларға дейін, жансақтау бөліміне кіруге тыйым салынды. Қор үкіметте талқылауға шығарған мәселе оң жауап алды. Ия, кейбір ауруханалар әлі де ескі ережелерді талап етуге тырысады. Бірақ ата-аналардың дауларды заңды түрде шешуге мүмкіндігі болды.
Қор тағы бір қиын мәселеде құқықты қорғайды - Ресей Федерациясында тіркелмеген дәрілік заттардың импорты. Думаға «Дәрі-дәрмектер айналымы туралы» жоба жіберілді, оны қабылдау тіркелмеген импортталған дәрі-дәрмектерді Ресейге тасымалдауды жеңілдетеді. Бұл үшін қазірдің өзінде кішкене қадамдар жасалды деп айтуға тиіспін: кедендік баж алынып тасталды, рұқсат берудің жаңа жүйесі іске қосылды және дәрі-дәрмектерді бір оператордың заңды түрде әкелу схемасы әзірленді.
Қор сонымен қатар соңғы жылдардағы ең резонансты проблема - ауыр науқастардың уақтылы ауырсынуды жеңілдету мүмкіндігін талқылауға белсенді қатысты. Біздің елде қол жетімді наркотикалық анальгетиктермен жағдай өте қиын. Көбіне әңгіме дәрі-дәрмектің жетіспеушілігі туралы ғана емес, сонымен бірге халық пен медициналық персоналдың ақпаратсыздығы туралы да жүреді. Бірнеше қайырымдылық қорлары бірігіп, айықпас науқастарға паллиативті көмек көрсетудегі жағдайды түзеді. Коммерциялық емес қозғалыстар бірнеше жылдар бойы бюрократиямен күрестен кейін денсаулық сақтау министрлігінің назарын мәселеге аудара алды. 2016 жылы науқасқа ауырсынуды жеңілдету үшін қолданыстағы заңнамаға тиісті түзетулер қабылданды. Әрине, проблемалар әлі де көп. Егер қаражаттың назары мен табандылығы болмаса, ештеңе жақсы жаққа өзгерген жоқ.
Мұның бәрі қалай басталды
Бірақ мұндай жетістікке жету үшін біраз уақыт қажет болды. Қор болмаған кезде, барлық жұмыс қарапайым еріктілердің мойнында болды. «Подари Жизн» қайырымдылық қоры жиі кездесетіндіктен, ерікті түрде жұмыс істей бастады. Сонау 2003 жылы еріктілер Анна Егорова мен Екатерина Чистякова Мәскеудегі РЧЧ пациенттерінің біріне қан тапсырды. Сол жерде бір қызға ғана қан қажет емес, донорлар жетіспейтіні анықталды. Бұл мәселеге адамдарды көбірек тартуға тырысып, қыздар «Балаларға донорлар» бастамашыл топ құрды. Топ проблемаға назар аудару үшін кең ауқымды акциялар өткізді, адамдарды қан тапсыруға үгіттеді, науқас балаларды емдеуге қаражат іздеді. Уақыт өте келе көптеген адамдар, соның ішінде танымал адамдар қосыла бастады. Осы кезде бұл қозғалысқа актриса Чулпан Хаматова қосылды, ол өзінің алғашқы қайырымдылық концертін Федеральды балалар гематология ғылыми-клиникалық орталығының пайдасына берді. Бірақ мұндай әрекеттерді тұрақты түрде жүргізу қиынға соқты, өйткені бұл қозғалыс заңды мәртебеге ие болмағандықтан және тұрақты түрде үлкен ақша жинау мүмкін болмады.
2006 жылы Чулпан Хаматова мен сәл кейінірек оған қосылған актриса Дина Корзунның айналасында пікірлес адамдардан осындай ынтымағы жарасқан команда құрылды, олардың жеке қайырымдылық қорын ашатын кез келді. 2006 жылы қордың болашақ директоры Галина Чаликованың бастамасымен «Өмір сыйы» қайырымдылық қоры тіркелді (айтпақшы, өмірі қоры бар, оның тарихы Чулпан Хаматованың құрылуынан көп бұрын басталған. Оның үстіне, Өмір қоры онкологиялық ауруға шалдыққан балаларға көмек көрсетуге де қатысады). Қордың құрылтайшылары - Чулпан Хаматова мен Дина Корзун.
Қордың жеңістері
Қордың алғашқы жетекшісі - 1989 жылы Спитактағы жер сілкінісінен кейін балаларға көмектесе бастаған танымал ерікті Галина Чаликова. Сонымен, Галина біртіндеп медициналық мекемелермен, атап айтқанда РСЧК-пен жұмыс істей бастады және балаларды заманауи емдеу мәселелерін қамтыды. Өкінішке орай, 2011 жылы Галина Чаликова өмірден өтті. Қазіргі кезде қор директорының орнына журналист Екатерина Шергова отыр.
Қор өзінің алғашқы шынайы жеңісін 2008 жылы Ресейде баламасы жоқ балалар гематологиясы, онкология және иммунология орталығының құрылысы басталған кезде алды. Әрине, мұндай ауқымды жобаны мемлекеттің қолдауынсыз жүзеге асыру мүмкін болмас еді. Көмектің алғашқы нүктесі бала Дима Рогачевтің керемет оқиғасы болды. Ауыр науқас Диманың армандаған арманы - президент Владимир Путинмен кездесу, ол туралы ол оған хат жазған. Президент жауап берді. Кездесу өтті және Владимир Путиннің назарын денсаулық мәселесіне аудару мүмкін болды. Нәтижесінде мамандандырылған орталық салынды. Кейіннен бұл орталық 2007 жылы қайтыс болған Дмитрий Рогачевтің есімімен аталды. Бүгінгі таңда Гематология орталығы - Ресейдегі ең ірі орталықтардың бірі, онда бүкіл елден балалар емделуге келеді.
Мұндай әртүрлі көмек
Бірақ қордың жұмысы тек қазіргі емдеумен шектелмейді. Қор қызметкерлері емделуден өткен әр баланы оның толық сауығып кетуіне дейін қадағалайды. Ауыр науқас баласы бар отбасының қандай қиындықтарға тап болатынын білетіндер аз. Бұл квоталар мен қажетті дәрі-дәрмектердің болмауына, басқа қалада немесе елде емделуге, емделуден кейін пациентті басқару мен бақылауға, лайықты паллиативтің болмауына байланысты қажетті емдеуден бас тарту. Ауыр науқас баласы бар әр отбасы көптеген сынақтардан өтеді, оларды көбінесе жалғыз өзі жеңе алмайды, мысалы, біздің елде жоқ дәрі-дәрмектер сатып алу немесе бүкіл отбасы үшін жалға алу және тұрғын үйге ақы төлеу. басқа аймақта емдеу кезінде бірге бола алады. Қайырымдылық қоры заңды тұлға ретінде осындай қиын жағдайларда көмек беру мүмкіндігіне ие.
Барлық коммерциялық емес ұйымдар қайырымдылық қорларымен жұмыс істейді. Өмір сыйы қоры да осыдан тыс қалмайды. Кез-келген бей-жай қарамайтын адам мақсатты түрде және қордың жарғылық мақсаттары үшін қайырымдылық жасай алады. Банктік ақша аударымын жүзеге асыру кезінде төлем мақсаттарында бұл қайырымдылық садақа екенін көрсету қажет. Сіз көмектескіңіз келетін нақты баланың аты-жөнін енгізе аласыз. Бұл жағдайда ақша оған көмекке кетеді. Қордың ресми сайтында жұмсалған қаражат туралы барлық есептер, сондай-ақ жыл сайынғы аудиторлық тексерудің нәтижелері жарияланатын бөлім бар, ол барлық КЕҰ үшін міндетті болып табылады.
